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どこで過ごすか、一緒に考える

大切にしたい時間から、考える

どこで過ごすか、一緒に考える

あなたがいちばん、ほっとできるのは。

病院、ホスピス型住宅、自宅。「どこがいちばんいいか」と聞かれても、すぐには決められないですよね。まずは、どんなふうに過ごせたら、自分が少しほっとできるのか。そこから一緒に考えてみませんか。

その「安心」は、どんな安心?

同じ「安心したい」でも、心配していることは違います。今の自分に近いものはありますか。いくつあっても、ここにないものでもかまいません。

すぐに助けを求められる安心

夜に痛くなったら、苦しくなったら。そのときに自分で判断しなくていい、医療者に相談できると思えること。

大切な人といられる安心

子どもの「ただいま」が聞きたい。家族と同じテレビを見たい。ずっと話していなくても、近くに誰かがいると感じられること。

慣れた場所で、自分に戻れる安心

いつもの枕、窓から見える景色、自分のペース。人に気を遣わずに横になれることや、一人で静かに過ごせる時間。

医療者にすぐ頼れる場所を選ぶと、面会や生活のルールで、家のようには過ごせないことがあります。家でゆっくりしたいと思っても、医療者がそばにいない時間が気になるかもしれません。

ただ、「医療の安心」と「家で過ごすこと」を、最初から二者択一にしなくて大丈夫。自宅でも訪問診療や訪問看護などの支えを相談できます。病院でも、家族との時間をどう持てるか確かめられます。両方をかなえられる範囲は、体の状態や地域・施設の体制によって違います。

その中で、譲れない想いは何だろう。

「できるだけ苦しくないようにしてほしい」「家族と夕ごはんの時間を過ごしたい」「トイレの介助は家族以外にお願いしたい」。大切にしたいことは、人によって違います。

全部が思いどおりにならないとき、何をいちばん守りたいか。私は、そこを置き去りにせずに、場所を考えてほしいと思っています。

ひとつだけでも、言葉にしてみる
  1. できるだけ守りたいこと
    「毎日、子どもの顔が見たい」など。
  2. いちばん心配なこと
    「夜に苦しくなったとき、どうしたらいいか分からない」など。
  3. 誰かの手を借りたいこと
    「家族が仕事へ行っている間の支えを相談したい」など。

この三つを、担当の医療者や相談員に見せてみてください。「まだ決められない」も、大切な今の気持ちです。

本人と家族で、ほしい「安心」が違うとき

本人は「家に帰りたい」。家族は「何かあったら怖いから、病院にいてほしい」。逆に、家族は家で一緒に過ごしたくても、本人は医療者の近くにいたいこともあります。

どちらも、大切な気持ちです。「本人のため」と思っていても、その中に自分の怖さが混ざっていることはあります。それに気づいたからといって、悪い家族になったわけではありません。

「私は、夜に何かあったときのことが怖いんだ。あなたは、家でどんなふうに過ごしたい?」

相手を説得する前に、それぞれが心配していることを出してみる。ご本人の希望を大切にしながら、ご家族が引き受けられる範囲も、医療者に一緒に伝えてください。

「家族が泊まれる」だけでは、分からないこと。

「ご家族も泊まれますよ」と聞くと、ほっとしますよね。でも、家族みんなが、いつものように一緒に暮らせる、という意味とは限りません。

泊まれるのは一人だけかもしれない。子どもは泊まれないかもしれない。簡易ベッドでは体が休まらないかもしれない。翌朝には仕事や学校があり、遠くまで戻らなくてはいけないこともあります。

だから、「泊まれるか」のもう一歩先まで聞いてみてほしいのです。人数や年齢、泊まる頻度、寝具や費用。その家族の生活で、実際に続けられそうかどうかを。

「私たちは家族が多く、子どもには学校もあります。誰が、何人、何時まで一緒にいられますか?」

自宅なら、家族の生活と本人の時間を重ねやすいことがあります。一方で、家族が不在の時間や、夜に休めるかも考える必要があります。家に帰れば、いつでも誰かが付き添えるとは限りません。

泊まれる日数や、付き添える時間で、愛情の大きさを測らなくていい。ご本人が会いたい人に会えることと、ご家族が自分の生活を続けられること。その両方を相談してよいのです。

場所ごとの、よいところと気になるところ。

ここでは、緩和ケア病棟・ホスピス型住宅・自宅を比べます。必要な治療によっては一般の病棟なども選択肢です。名前だけで決めず、「自分が大切にしたい過ごし方」ができるかを確かめましょう。

緩和ケア病棟・病院のホスピス

医療者の支えを受けながら、つらさを和らげる場所

病院に入院して、体や心のつらさを和らげる治療・ケアを受けます。症状の対応を医療者に任せられることが、ご本人にもご家族にも安心につながる場合があります。

確かめたいのは、そこで送る毎日のこと

入院できる条件、空き状況、続けられる治療は病棟によって違います。面会や宿泊、食事・外出の決まり、個室代なども確認を。「家族とゆっくり過ごしたい」という希望が、どのくらいかなうか聞いてみましょう。

症状が落ち着いたあと、自宅などへ移る相談もできます。入院したらずっと同じ場所、と決めつける必要はありません。

ホスピス型住宅

暮らしの場で、医療や介護の支えを受ける選択肢

住宅型有料老人ホームなどで、訪問診療・訪問看護・介護などを組み合わせて過ごす形があります。自宅で必要な支えを整えにくいときの選択肢になります。

「ホスピス」という名前だけでは、体制は分かりません

病院の緩和ケア病棟とは仕組みが異なります。夜に誰が何人いるのか、医師の診察が必要なときはどうするのか、今必要な処置に対応できるかを確認してください。

面会や宿泊の自由度も一律ではありません。家賃・食費・管理費に、医療や介護の自己負担などを合わせた総額を聞きましょう。「住まい」と書いてあるから、自宅と同じように過ごせるとは限らないのです。

自宅

病気になっても、いつもの暮らしに触れられる場所

家族の生活の音、好きな場所、慣れた寝具。そうした日常が、気持ちを落ち着かせてくれることがあります。訪問診療や訪問看護などを利用して、自宅で緩和ケアを受けることもできます。

医療者がいない時間を、どう支えるか

訪問の間は医療者がずっとそばにいるわけではありません。夜間の連絡方法、必要時の訪問や入院先、家族が不在の時間の支援を、始める前に相談します。

ご家族がどんな手助けを担うのか、夜は眠れるのか、難しくなったときは誰に頼るのか。「家族が頑張れば大丈夫」で進めず、具体的に確かめてほしいと思います。

一人暮らしの方も、まずは相談を。自宅で過ごせるかは、必要なケアと利用できる支援を合わせて考えます。

「24時間対応」の中身まで、聞いてみて。

電話で相談できるのか、必要なときに訪問してもらえるのか、その場所に職員がいるのか。医師・看護師・介護職の誰が、何をしてくれるのかまで確認しましょう。

施設・医療の仕組みについて、確認した資料

相談や見学では、こんなふうに聞いてみよう。

全部を一度に聞かなくて大丈夫。自分の希望に関わるところから、開いてみてください。

体のこと・夜のこと
  • 今の薬や処置、続けたい治療に対応できますか?
  • 夜に痛みや息苦しさが強くなったら、誰に、どう連絡しますか?
  • 医師や看護師は、その場にいますか。訪問ですか。必要なときの対応はどうなりますか?
  • ここで対応できないとき、どこにつないでもらえますか?
家族と過ごす時間・いつもの暮らし
  • 一度に会える人数、子どもの面会、面会できる時間帯を教えてください。
  • 泊まれる人数と年齢、頻度の制限、寝具や費用はどうなっていますか?
  • 仕事や学校のあとでも会えますか?
  • 食事、持ち込み、外出、一人で休む時間など、本人の希望はどこまで相談できますか?
家族の負担・費用・続けられるか
  • 家族がする必要のある手助けと、職員に任せられることを教えてください。
  • 家族が休むときや、不在のときの支えを相談できますか?
  • 月々の総額はいくらですか。どんなときに追加費用がかかりますか?
  • 体調や家族の状況が変わったら、場所を変える相談はできますか?

選び直しても、想いまで変わったことにはならない。

家に帰りたかったけれど、症状がつらくなった。病院にいる方が安心だと思っていたけれど、家族と過ごす時間がほしくなった。家族が、これ以上は眠れない、休めないという状態になった。

そんなときは、もう一度相談してください。空き状況や病状によって、すぐに移れない場合もあります。だからこそ、退院や転院の前から「難しくなったときはどうするか」も一緒に考えておきましょう。

担当医や看護師、退院支援の担当者、相談員、ケアマネジャーなどに、「本人が大切にしたいこと」と「家族が心配していること」を伝えてください。相談先が分からなければ、がん相談支援センターでも話せます。

まみ先生から、伝えたいこと

「家で過ごすと決めたから、最後まで頑張らなくちゃ」と、ご本人もご家族も、自分を追い詰めないでほしいのです。

場所を変えることは、大切な人を見放すことではありません。
今の体と、今の暮らしと、今の想い。そのどれもを置き去りにせず、過ごし方を考え直していいのです。

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